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2019-10-21 08:42 来源:浙江在线 参与互动 
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  浙江在线4月27日讯(浙江在线记者 张冰清 通讯员 王雪飞) 吃喝拉撒睡,这对普通人来说是再日常不过的生理活动。但对13岁的苍南女孩小兰来说,正常排泄却是一件天大的难事。小兰出生时,家人惊讶地发现她没有肛门。13年以来,她仅靠尿道附近的一个漏口排泄。下月,她将接受最后一次手术。手术后,她终于能和常人一样排泄了。

  小兰这个病是先天性肛门闭锁,是一种先天性结构畸形。无肛患儿大都在新生儿期就诊,1岁以内就可以完成手术,术后孩子一般可以和正常人一样生活。

  但小兰妈妈有精神疾病,她出生没多久父母就离婚了,她和大她五岁的哥哥常年跟着年迈的外公外婆生活。家人虽知道手术能治好她的病,但实在筹不足手术费,一直没带她就医。

  说是排泄,其实就是肠子里的大便积得太多了之后,不自主地从漏口挤压出来。由于没有控便能力,大便常常会拉到裤子里,小兰一天要换好几次裤子,浑身还总是臭烘烘的,小伙伴们都不愿意跟她玩耍。

  小兰哥哥说,妹妹因此连幼儿园都没有上过,直接上的一年级。“其实我看得出来她很想上幼儿园,看着她这样,我很心疼。”

  为了给妹妹做手术,哥哥很小就出来打工赚钱。去年8月,哥哥带着打工攒下的积蓄,第一次带小兰来到浙大儿院就诊,接诊的是普外科副主任高志刚。了解小兰的病情后,高主任心里很不好受,他从医十几年,第一次遇到年纪这么大的无肛患儿。

  高主任说,由于小兰就诊时间太晚,远端的结肠已经有了明显的继发性扩张。大便积攒了十几年,结肠扩张到直径约8公分左右,正常孩子结肠直径只有3公分左右。

  所以,小兰只能进行分期手术:第一次予以行结肠造瘘术,就是在孩子的腹壁上取个小切口,将结肠固定在腹壁上,先解决排便问题;3~6个月后行继发性巨结肠切除,肛门成形术;最后,再等3~6个月后行第三次肠造瘘回纳术。

  目前,小兰已经进行了两次手术,手术费是哥哥和爸爸共同筹集的。五月份,她将接受最后一次手术。高主任说,手术效果不错,小姑娘以后应该能和正常人一样生活。

  小兰哥哥告诉记者,因为这个病,妹妹性格内向,不怎么跟陌生人讲话,平时最喜欢跟他聊的就是书。这次来做手术,她自己偷偷在包里塞了本子、书、笔,打算住院期间做作业。

  考虑到小兰妈妈身体不好,外公外婆年迈,家里经济条件差,高主任很想帮帮他。一方面,高主任通过浙大儿院院办为小兰筹措了一万元善款;另一方面他帮小兰申请了“先天性结构畸形救助项目”。

  先天性结构畸形救助项目成立,六大类先天性结构畸形可申请救助

  先天性结构畸形救助项目是国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)联合开展的先天性结构畸形救助项目。浙大儿院是该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构。此外还有温州医科大学育英儿童医院、金华中心医院和宁波妇幼保健医院。

  浙大儿院党委书记、副院长舒强教授介绍,我国每年新生儿数量约为1600万名,近90万新生儿患有出生缺陷疾病。以下六大类先天性结构畸形可以申请救助,包括:①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。

  对2019-10-21(含1月1日)之后,患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况,一次性提供3000元至30000元医疗补助金。

【编辑:刘湃】
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